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Como sua experiência de jornada de crises se compara?
Responda a 5 perguntas para ver se sua experiência é semelhante à da Pesquisa de jornada de crises de AEH.
INICIAR A EXPERIÊNCIAComo as pessoas que convivem com AEH se preparam e tratam as crises?
A PESQUISA DE JORNADA DE CRISES DE AEH ENTREVISTOU PESSOAS QUE CONVIVEM COM AEH COM O OBJETIVO DE COMPREENDER:
-
Como as pessoas que convivem com AEH planejam uma crise e tomam decisões sobre o tratamento
-
Como as crises afetam a qualidade de vida
Há ocasiões em que as pessoas que convivem com AEH retardam o tratamento episódico ou decidem não tratar uma crise de AEH. A Pesquisa de jornada de crises de AEH revelou que muitas pessoas que convivem com AEH acham difícil levar o tratamento episódico consigo e enfrentam a ansiedade de tratar ou não ao identificarem uma crise. Falta de privacidade necessária para administrar o medicamento, preferindo tratar em casa e medo de injeção ou dor causada pela medicação são 3 dos motivos mais comuns para atrasar o tratamento.
A Pesquisa de jornada de crises de AEH incluiu 107 pessoas que convivem com AEH
-
54/107
realizam profilaxia
53/107
realizam apenas
tratamento episódico -
21 participantes
homens e
86 participantes
mulheres -
56 pessoas com
<40 anos de
idade
e 51 com
≥40 anos de idade
APRENDA mais sobre esta pesquisa
A Pesquisa de jornada de crises de AEH foi conduzida pela KalVista Pharmaceuticals em parceria com a comunidade de AEH para entender melhor como as pessoas que convivem com AEH planejam para uma crise, tomam decisões sobre o tratamento episódico e como as crises afetam sua qualidade de vida. Esta pesquisa foi baseada nos achados de uma pesquisa piloto anterior (N=32), que revelou que a maioria das pessoas que convivem com AEH continua a ter uma jornada prolongada de crise, apesar dos avanços no tratamento.
A pesquisa foi conduzida on-line de abril a outubro de 2022 e fez perguntas a 107 membros da Hereditary Angioedema Association sobre crises de AEH e sua atual experiência de tratamento episódico.
HAVIA 54 PESSOAS EM PROFILAXIA E 53 RECEBENDO APENAS TRATAMENTO EPISÓDICO
*Para Firazyr, 44 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 40 estavam recebendo somente episódico; para Ruconest, 3 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 10 estavam recebendo apenas episódico; para Berinert, 6 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 3 estavam recebendo apenas episódico; para Kalbitor, 1 pessoa fazia uso de profilaxia e episódico, e 0 estava recebendo apenas episódico. Cinryze, Firazyr, Kalbitor e Takhzyro são marcas registradas da Takeda ou de suas afiliadas. Berinert e Haegarda são marcas registradas da CSL Behring GmbH. Orladeyo é uma marca registrada da BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest é uma marca registrada da Pharming Intellectual Property, B.V.
A Pesquisa de jornada de crises de AEH mostrou que as pessoas que convivem com AEH:
-
1Continuam a ter crises mesmo
se estiverem fazendo profilaxia -
2Passam por um processo complexo
de tomada de decisão episódica que resulta em atraso no tratamento -
3Têm crises prolongadas e
recuperação mais longa, resultando
em carga física
e psicológica significativa
FECHAR DETALHES DA PESQUISA
Analise os resultados da Pesquisa de jornada de crises de AEH
Preparação para uma crise:
As pessoas que convivem com AEH perdem oportunidades
de tratar as crises precocemente
IDENTIFICAÇÃO DA CRISE:
As pessoas que convivem com AEH podem identificar
consistentemente o início de suas crises
TOMADA DE DECISÃO:
APESAR DE RECONHECER O INÍCIO DE UMA CRISE DE AEH, QUASE
TODOS OS ENTREVISTADOS ATRASAM O TRATAMENTO EPISÓDICO
RESOLUÇÃO:
O ATRASO DO TRATAMENTO EPISÓDICO AFETOU A
GRAVIDADE DA CRISE E O TEMPO DE RECUPERAÇÃO
Preparação para uma crise
Identificação da crise
Tomada de decisão
Resolução
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